Madame, Monsieur,
Ce site est destiné à vous informer sur le Chronic Immune Diseases ME/CFS (Encéphalomyélite Myalgique) qui désigne un problème de santé également connu sous le nom vulgarisé de « Syndrome de Fatigue Chronique » (SFC). Elle ne se substitue pas à une consultation médicale. Elle a pour but de favoriser le dialogue avec votre médecin. N’hésitez pas à lui faire préciser les points qui ne vous paraîtraient pas suffisamment clairs et à demander des informations supplémentaires sur votre cas particulier. En effet, certaines informations contenues dans cette fiche peuvent nepas être adaptées à votre cas : il faut se rappeler que chaque patient est particulier. Seul le médecin peut donner une information individualisée et adaptée.
Fatigue ou syndrome de fatigue chronique ?
Tout le monde connait dans sa vie des moments de grande fatigue. Cette fatigue disparaît en général avec la cause qui l'a provoquée que ce soit :
- une maladie (grippe, mononucléose, infections diverses qui peuvent être soignées ...)
- une mauvaise hygiène de vie (temps de repos insuffisant, alimentation non équilibrée, trop d'heures de travail physique ou intellectuel, sports mal gérés, sorties nocturnes intensives ...)
- un stress négatif (conditions de travail difficiles nerveusement, deuil, divorce, perte d'emploi, stress familiaux ...)
- une dépression nerveuse non soignée- ...
Cette fatigue n'a rien à voir avec le SFC, traduction de l'américain CFS : "Chronic Fatigue Syndrome" dont la traduction exacte est "Syndrome Epuisement Chronique". Cette erreur de traduction * est à l'origine de bien de malentendus que ce soit dans le corps médical ou dans l'entourage des patients.
Tout le monde a déjà ressenti de la fatigue et croit comprendre de quoi il s'agit. L'épuisement grave et handicapant du SFC n'a rien à voir avec les autres types de fatigue que ce soit en intensité ou en durée.
* En anglais, on utilise habituellement le mot « tiredness » comme équivalent du mot français « fatigue ».
Un syndrome est une maladie définie par un ensemble de signes cliniques objectifs et de symptômes ressentis par la personne atteinte.
Malgré les progrès de la recherche, les causes du syndrome de fatigue chronique demeurent inconnues. Il est d'ailleurs vraisemblable que ce syndrome englobe des maladies différentes qui pourront être isolées éventuellement.
Les symptômes sont nombreux et d'intensité variable d'un individu à l'autre. Le médecin doit donc d'abord éliminer les maladies à symptômes similaires.
Comment fait-on le diagnostic de syndrome de fatigue chronique? En quoi consistent examens complémentaires ?
Pour les médecins, le diagnostic du SFC est très difficile à faire, car la fatigue persistante est un symptôme de nombreuses maladies. Il faut donc écarter toutes les causes possibles avant de pouvoir conclure à une fatigue chronique « inexpliquée ». De nombreux examens sont donc effectués pour rechercher les causes possibles de fatigue.Parmi les maladies les plus fréquemment en cause, on trouve les cancers, les anémies (carence en fer), les problèmes hormonaux (notamment thyroïdiens), l’hépatite C (maladie du foie), la mononucléose infectieuse, le diabète, certaines maladies auto-immunes (comme le lupus) ou encore certaines maladies neurologiques (comme la sclérose en plaques) ou neuromusculaires (comme la myasthénie).
Un véritable parcours du combattant emmène le patient SFC chez tous les spécialistes nécessaires avec son cortège de consultations, prises de sang, imageries médicales particulières, électromyogrammes, tests neurologiques de toutes sortes et j'en passe ! Que d'argent dépensé ...
L'épuisement inexplicable et interminable n'est malheureusement pas la seule malédiction qui atteint le malade SFC. Tout un florilège de dérèglements l'accompagne comme :
1. MALAISE ET FATIGUE APRES EFFORT (marche, travaux ménagers, courts déplacement…): Il y a perte de vigueur physique et mentale, fatigabilité musculaire rapide et récupération différée de la fonction musculaire, fatigabilité cognitive rapide, faiblesse, malaise et/ou douleur après effort, et une tendance pour les autres symptômes à empirer. Une récupération pathologiquement lente (plus de 24 heures pour récupérer) et disproportionnée avec l'activité. Symptômes exacerbés par stress de tout genre. Le malade doit avoir un changement marqué de son état, une fatigue physique et mentale inexpliquée, persistante, ou périodique qui réduit substantiellement le niveau de l'activité.
2. TROUBLES DU SOMMEIL : sommeil non récupérateur ou mauvaise qualité du sommeil; trouble du rythme. Il ne s'agit pas ici d'un problème d'insomnie comme on trouve dans d'autres pathologies : le malade dort toute sa nuit sans se réveiller mais se réveille épuisé comme s'il n'avait pas dormi. C'est l'examen du sommeil qui montre les disfonctionnements profonds qui affectent son sommeil. On observe généralement un manque grave de sommeil profond et de sommeil paradoxal (REM).
(Voir page consacrée au sommeil.)
3. DOULEURS : Arthralgies et/ou myalgies (muscles) sans évidence clinique, ou symptômes apparents de réponse inflammatoire (enflure ou rougeurs). La douleur peut être éprouvée dans les muscles, articulations, au cou et peut être quelquefois de nature migrante. Souvent, il y a des maux de tête considérables de nouveau type, modèle, ou sévérité. Névropathie. La fibromyalgie vient souvent compliquer le SFC.4. MANIFESTATIONS NEUROLOGICAL/COGNITIVE : Confusion, difficulté de concentration et consolidation de la mémoire à court terme, difficulté de traitement des informations, difficultés à faire des synthèses ou des calculs, chercher ses mots ou mauvais choix de mots, dyslexie intermittente, troubles de la perception sensorielle, dépaysement, désorientation spatiale et ataxie.
Autres problèmes du système nerveux (75% des cas): détérioration de la vue, acouphènes, hyperacousie, contraction des muscles, spasmes, certaines formes d'épilepsie, engourdissements et picotements, déséquilibre, sensation de tête légère ou vide, désorientation, cauchemars fréquents, difficulté à articuler, tintements dans les oreilles, évanouissement, altération du goût, de l'odorat et l'ouïe. Il peut y avoir des phénomènes de surcharge de stimuli: surcharge informationnelle, cognitive, et sensorielle - par exemple, photophobie et hypersensibilité au bruit - et/ou surcharge émotive qui peut mener aux rechutes et/ou anxiété.
5. MANIFESTATIONS AUTONOMES : Intolérance orthostatique: par exemple : hypotension à médiation neurologique (NMH), syndrome de la tachycardie orthostatique postural (POTS), hypotension posturale différée, vertige, pâleur extrême, troubles de la vessie ou intestinaux avec ou sans syndrome de l'intestin irritable (IBS) ou dysfonctionnement de la vessie (mictions fréquentes), palpitations avec ou sans arythmie cardiaque, instabilité vasomotrice , et irrégularités respiratoires. Le volume plasmatique bas et/ou le volume de l'érythrocyte peut être une autre explication pour l’intolérance orthostatique dans cette maladie.
6. MANIFESTATIONS NEUROENDOCRINIENNES : perte de stabilité thermostatique (température souvent sous la normale; peau souvent très froide au toucher- refroidissement des mains et des pieds), intolérance au chaud et froid, anorexie ou appétit anormal, changement du poids marqué alors qu'il était stable avant, hypoglycémie, sudation profuse la nuit, chute de cheveux, perte de faculté d'adaptation et tolérance au stress avec récupération lente, et d’instabilité émotive.
Symptômes d’hypothyroïdie bien que les taux sanguins d’hormones thyroïdiennes soient normaux. (Voir page description).
7. MANIFESTATIONS IMMUNITAIRES : ganglions sensibles, douloureux (principalement cou et sous les bras), mal de gorge, symptômes grippaux, malaise général, apparition de nouvelles allergies ou changements de réactions et hypersensibilité aux médicaments et/ou produits chimiques.
Au niveau biologique on observe une suractivité d’enzymes-clés dans l’immunité cellulaire qui entraîne des anomalies de deux autres enzymes : ribonucléase L (RNase L) et protéine kinase (PKR) + une déficience des cellules NK (Natural Killer Cells) et autres anomalies dans l’immunophénotypage.(Voir page description).
8. SYMPTOMES CARDIAQUES : douleur à la poitrine, douleurs du côté gauche de la poitrine, arythmies, tachycardies, et tachyarythmies
AUTRES SYMPTOMES ACCOMPAGNANTS LE SFC.- Inflammation de la glande thyroïde
- Douleur à la prostate
- Impuissance
- Bouche et yeux secs
- Syndrome de l’articulation temporo-mandibulaire
- Syndrome du colon irritable
- Syndrome pré-mentruel sévère
- Feux sauvages ou zona
- Syndrome du tunnel carpien
- Syndrome du muscle pyriforme causant une sicatalgie
- Moins de 10 % : prolapsus de la valve mitrale, arythmie cardiaques graves, certains cancers (très rare).
Avant d'envisager un SFC, il faut que la MALADIE PERSISTE DEPUIS AU MOINS SIX MOIS. Elle a habituellement un début aigu, mais le début peut aussi être aussi graduel. Les manifestations peuvent fluctuer et changer avec le temps. Les symptômes s’accentuent avec effort ou stress.
La reconnaissance de la maladie.
Malgré la reconnaissance du syndrome de fatigue chronique par les autorités médicales, il demeure difficile pour les personnes atteintes de faire reconnaître leur maladie. De plus, elles doivent souvent faire face non seulement aux symptômes, mais encore à l'isolement, l'incompréhension et l'appauvrissement. Ils voient leur vie pendant des années, des dizaines d'années ou même à perpétuité se changer en un combat journalier avec la douleur chronique, l'épuisement et des dizaines d'autres symptômes. Pas une journée ils ne se sentent simplement "en forme" comme la plupart d'entre-nous... La plupart ont du abandonner leur vie sociale et professionnelle , mènent (et supportent) une vie d'isolation presque totale entre quatre murs, ont peu ou pas de revenus, leurs coûts médicaux, juridiques et leurs coûts de transport, la kinésithérapie ... sont très élevés et ils doivent en plus toujours lutter pour la reconnaissance de leur maladie alors que l'OMS (Organisation Mondiale de la Santé) reconnaît cette maladie depuis 1993. Pour une personne saine ceci serait déja un dur combat, que dire alors pour des personnes qui en sont atteintes ?
Idée reçue :EM/SFC: l'exercice leur fait du bien...
Traduction : L'exercice est un risque pour la santé des patients souffrant du syndrome de fatigue chronique;Les scientifiques d'Adélaïde ont prouvé que les programmes d'exercice généralement conseillés à des patients souffrant du syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), peuvent en réalité aggravé fortement l’état de santé des patients qui s’y soumettent. Pendant des années les docteurs ont cru que les victimes de fatigue chroniques étaient « désentraînés »et que leur condition était mauvaise suite à un manque d'exercice.Par conséquent, le Collège Australien de Médecins et son équivalent Britannique ont prescrit un programmes d'exercice pour les patients EM/SFC.Mais une étude conduite par l'Université d'Adélaïde et l'Unité de Recherche de Physiologie a constaté que des patients de fatigue chroniques ont le même niveau d'aptitudes que la personne moyenne saine au départ.
L'association du professeur Garry Scroop affirme que l'exercice peut aggravé fortement leur état de santé."Le programme d'exercice détruit vraiment ces patients, il les met au lit, et est une cause évidente de rechute ," a-t-il dit. Les découvertes de l'équipe de recherche espèrent encourager les médecins à ne pas prescrire de l'exercice pour des patients de fatigue chronique.
Original: http://www.abc.net.au/news/science/health/2001/08/item20010808163431_1.htm
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